Associação SPW Portugal
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site da Associação SPW Portugal
A Associação SPW Portugal, é formada por familiares e amigos que acreditam no sucesso das pessoas com a Síndrome de Prader-Willi. Assim, a associação SPW Portugal nasceu com o objetivo fundamental de proteção, assistência, educação e integração social de indivíduos com a Síndrome de Prader-Willi e suas famílias.
A SPW Portugal é uma ONGPD e aguarda estatuto de IPSS.
A SPW Portugal é membro fundador da RD Portugal.
Missão da SPW Portugal
- Apoiar o desenvolvimento, nas várias idades, das pessoas com SPW, com o objetivo de serem adultos autónomos e poderem viver em residências autónomas diferenciadas;
- Divulgar, informar e sensibilizar a comunidade nacional e internacional aproveitando os apoios para a transição digital;
- Promover o apoio à pessoa com SPW de forma integrada e multidisciplinar colaborando com as famílias, as escolas e os centros de saúde;
- Apoiar a investigação, participando em ensaios clínicos;
- Elaborar protocolos na área da saúde mental, nutrição e desporto com o apoio das universidades;
- Criação de encontros de famílias e realização de congressos para promover a troca de informação e a socialização;
Últimas Notícias
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- Apresentação do Programa Eleitoral e Corpos Sociais da Lista A para a Associação SPW Portugal
– Programa Eleitoral para o quadriénio 2025-2028 para a Associação SPW Portugal
Criar condições para elaborar o Projeto das Residências Autónomas, incluindo o descanso do cuidador.
Promover colónias de férias e o descanso do cuidador.
Promover encontros anuais de famílias.
Divulgar a síndrome prader willi junto dos jardins de infância, das escolas, das instituições de saúde e da comunidade em geral, com o
objectivo de incluir a pessoa com síndrome prader willi, desde o nascimento até à vida adulta.
Elaboração de 2 livros ( 2º ciclo e 3º ciclo) que descrevam o que é a síndrome prader willi e qual a melhor abordagem para lidar com
estas crianças/jovens. Pretende-se que os livros façam parte do projecto "Informar sem dramatizar" promovido pela RD-Portugal e
sejam distribuídos pelas escolas do país.
Estabelecer protocolos com profissionais de saúde e outros técnicos para dar assistência às pessoas com síndrome prader willi.
– Corpos Sociais
Assembleia Geral
Presidente: Maria João Venâncio
Secretária: Carla Pinto
Secretário: Filipe Fonseca
Direção
Presidente: Sofia Paulo
Vice-Presidente: Catarina Abreu
Tesoureira: Marta Morais
Vogal: Raquel Lopes
Vogal: Alexandra Fino
Conselho Fiscal
Presidente: Paula Gomes
Vogal: Carla Carvalho
Vogal: Miguel Amaro - Colónia de férias de SPW, nos dias 13,14 e 15 de Outubro. Poderá fazer a pré – inscrição ou pedir informações, enviando um email para geral@praderwilli.pt
- 5º Encontro SPW Portugal – 27 Maio – Tapada Mafra
- A SPW esteve na SIC no programa CASA FELIZ com a Diana Chaves https://sic.pt/programas/casafeliz/quando-a-ines-e-travada-ela-pode-despoletar-uma-crise-de-furia-e-agressividade/
- Testemunho da SPW Portugal – Retratos dos Novos Tempos – O Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo
- A SPW Portugal esteve presente nas Festas de Nossa Senhora da Natavidade em Mem-Martins com a parceria da Funerária Triunfo
- Apresentação do Programa Eleitoral e Corpos Sociais da Lista A para a Associação SPW Portugal
ALERTAS
- Folheto SPW – aqui
- INFORMAR SEM DRAMATIZAR – Programa desenhado pela RD-Portugal, destinado à divulgação das doenças raras, sem estigmas, nas Escolas portuguesas. Mais informações aqui http://raras.pt/informarsemdramatizar/
- Questionário SPW – disponível aqui
- Informações sobre Pitolisant
