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Caros associados,
É com enorme entusiasmo que comunicamos que vamos fazer uma colónia de férias de SPW, nos dias 13,14 e 15 de Outubro.
Poderá fazer a pré – inscrição ou pedir informações, enviando um email para geral@praderwilli.pt. com o assunto: Colónias de Férias SPW.
Esperamos contar convosco!
Colonia de Ferias 2023 – Apoios, APCL, JF Lumiar, IRN
- 5ºEncontro SPW Portugal – Este ano o encontro das famílias SPW realiza-se dia 27 Maio na Tapada de Mafra. Quem tiver interesse em participar , envie um e-mail – 03/2023
- A SPW esteve na SIC no programa CASA FELIZ – vejam aqui – 10/2022
- Testemunho da SPW Portugal – Retratos dos Novos Tempos – O Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo https://fb.watch/h1_ZiiK1Y O resultado deste trabalho foi apresentado publicamente durante a conferência anual da Plataforma, no dia 27 de outubro, em Lisboa – 10/2022
- A SPW Portugal esteve presente nas Festas de Nossa Senhora da Natividade em Mem-Martins com a parceria da Funerária Triunfo – 09/2022
- 4ºEncontro de famílias SPW – veja aqui o vídeo – 28/5/2022
- Parceria social – Funerária Triunfo do Algueirão – na recolha de tampinhas- 05/2022
- Somos associados da Plataforma Saúde em Diálogo – https://plataformasaudeemdialogo.org/ – 04/2022
- Convite para 4ºEncontro de famílias SPW, este ano na cidade de Coimbra
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- Fechamos 2021 com reuniões em 3 camaras Municipais – Sintra, Oeiras e Cascais tanto para a presentação do nosso projeto das residências autónomas como para pedir apoios e espaço físico para a nossa sede – 12/2021
- Candidatura para a criação das Residências Autónomas, entregue a várias câmaras – 10/2021
- Resultados Questionário SPW- veja aqui
Estamos a entrar em contacto com os agrupamentos de escolas que estão aqui representados. Na 1ªa fase pretendemos reunir com os diretores de agrupamento, diretores de turma, professores de ensino especial, auxiliares, responsáveis de cozinha e psicólogos, de forma a se definir melhores formas de atuação com pessoas com SPW – 23/10/2021 - RD Portugal-União das Associações de Doenças Raras de Portugal, de quem somos sócios-fundadores, ganhou o 1º prémio Bolsas de Cidadania 2021 promovido pela Roche e finalmente irá concretizar-se um objetivo que faz parte do nosso plano de atividades desde o início: construir um portal e um espaço colaborativo, criado para ser uma estrutura comum e útil a todas as associadas e às áreas específicas de cada associação – 28/9/2021
- Vídeo com fotos do 3ºencontro famílias SPW Portugal – 29/5
- Informações sobre Pitolisant – Segundo informação da IPWSO, este fármaco está a ser testado em vários centros nos EUA por uma empresa chamada
Harmony Biosciences. Está a ser testado para tratar a sonolência excessiva durante o dia em pessoas com PWS.
Não estão em curso testes com o Pitolisant em pessoas com PWS fora dos EUA. Isto deve-se ao facto de a Harmony Biosciences só deter os direitos sobre o produto nos EUA. A Harmony Biosciences tem um parceiro europeu chamado Bioprojet, que tem o mesmo produto na Europa.
Os ensaios estão na Fase 2, e ainda serão precisos alguns anos até o produto poder ser aprovado para uso em pessoas com PWS nos EUA. - Somos oficialmente sócios fundadores da RD-Portugal, junção de associações portuguesas de doenças raras – 29/5/2021
- Organizações unem-se e criam União de Associações de Doenças Raras, que conta já com mais de 20 entidades – veja aqui a noticia
- 3ºEncontro SPW Portugal – 29 Maio – 16h
- Famílias SPW na televisão- veja aqui os testemunhos:
- Valor T – Num mundo ainda repleto de barreiras para as pessoas com deficiência há uma nova iniciativa apostada em derrubá-la
- Candidatura Bolsa Cidadania 2021 da Roche – SPW Portugal fez a sua candidatura com o projeto- Promover SPW em contexto escolar
- Já somos uma ONGPD
- Fazemos parte da IPWSO, International Prader -Willi Syndrome Organisation
- Palestra nutrição para assinalar Dia das Doenças Raras – 28/2/21
- Alguns vídeos importantes 2020 Virtual PWS Family Conference
- Folheto SPW
